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“渐冻女孩”包珍妮:

在“诗歌梦”中寻回生命的力量

□ 中国妇女报·中国女网

记者 姚改改

医生曾“宣判”她活不过四岁,但她将迎来第17个生日;尽管全身仅剩右手大拇指能动,但她依然努力戳动手机,来学习日语、英语、法语等,希望有朝一日能替人翻译赚钱;尽管终日只能躺在窄窄的一张小床上,但她用文字去“奔跑”,用诗歌“亲吻”着这个世界……

她叫包珍妮,一位罹患脊髓性肌萎缩症(SMA)的温州女孩。6月15日,她的诗歌集《予生》正式在北京首发,短短几天销售近2000本,其间还一度热卖脱销。

不少读者被她字字真情,句句实感的作品触动,也被她迎寒绽放的生命励志之歌所感动。

周岁以后,包珍妮就被诊断患上了SMA,这种病会导致各种运动功能逐渐丧失。即便如此,包珍妮硬是坐着轮椅,完成了小学学业。

包珍妮曾四闯“鬼门关”,第四次时情况最为严重。她的气管被切开,戴着呼吸机,骨瘦如柴,连睁开眼睛的力气都没有。本就所剩无几的活动能力基本消失殆尽,只剩下右手大拇指还能动。

那一次,给一向乐观的包珍妮以沉痛一击。面对巨额医疗费和看不到希望的明天,她偷偷地写下了遗书。然而,来自全国各地的爱心和关怀,让包珍妮重燃生活的信心。

不久,厄运再次重创了这个摇摇欲坠的家——弟弟包奥健也被诊断为患有SMA。这让包珍妮的父母几近崩溃,父亲还患上了严重抑郁,甚至想过一死了之。

这时,包珍妮给父亲写了一封信:“人贵在能知足常乐。像我这样的地步都能有勇气面对生活,你是我的爸爸,你要比我更勇敢才对。”

如此懂事,如此顽强,如此乐观的包珍妮,撑起了即将坍塌的家。

“妈妈,我想做一名诗人。”有一天,包珍妮对母亲说出了她的心愿。利用手机和电脑,她靠着一个手指头,整日费力地敲敲打打,创作出一首首诗歌。更可喜的是,她的《予生》《故乡游》等作品被毛不易、廖俊涛、钟易轩等明星争相传唱。到目前为止,包珍妮已创作了40多首高质量歌词。

包珍妮的感人事迹引起了社会各界的关注。今年3月,她被评为“2017感动温州十大人物”;文成县文联主席、诗人慕白把包珍妮的诗作推荐给了《诗刊》和《中国诗歌》,在各界帮助下,用时半年,为包珍妮出版了第一本诗歌集《予生:包珍妮的诗与歌》;温州市妇联迅速组织开展“我为励志女孩珍妮献爱心”活动,半月时间共收到爱心款5万多元,帮助售书3000余册……

“我庆幸着/又度过一个昨天/我追逐着明天/追逐每个明天/我望着窗/又是一个晴天/窗台边的盆栽/也长出新绿……”《予生》,给予新生。包珍妮,这个励志女孩,在悬崖边起舞,在寒风中绽放。

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