心智障碍儿童父母急需援手

如果社会忽视了对心智障碍儿童家长的支持，家庭功能难免会有缺失、父母个人的情感得不到缓解与支援，何谈孩子的基本权益保障？

■ 中国妇女报记者 郝卫江

2016年新年伊始，5岁自闭症男孩灵灵被父亲亲手勒死在老家荒山里的新闻引起了媒体和社会各界的热议。据相关新闻报道，这名父亲被警方抓获后“号啕大哭”，为了给孩子治病，他一个人打两份工，实在难以负担，还经常和妻子吵架。这起发生在心智障碍儿童家庭的悲剧让人们在无限唏嘘的同时，再次将尽快建立针对特殊儿童家庭支持服务体系这一话题提给了社会舆论。

中国妇女报记者认为，当更多的读者面临这样的新闻事件时，除了同情心智障碍儿童和家庭面临的困境外，更应该从残障儿童权利保障的视角来审视和解读这类情形。

“被伟大”也是一种冷漠

今年45岁的廖艳晖是位自闭症孩子的母亲，儿子已经21岁了，这意味着她已经承担了21年自闭症孩子妈妈这一角色。“在很多人眼里，我有个自闭症的孩子，能够把他照顾得那么好，我就是个非常伟大的妈妈。但你知道吗，我也有崩溃的时候，我也有冲动的那个瞬间。我也很想像其他妈妈一样，周末去看看电影、美美容。但是如果我这样做了，我会有很深的负疚感，好像我不应该拥有和其他妈妈一样的权利，就因为我的孩子是心智障碍者。当全社会都认为做智障孩子的家长就应该含辛茹苦承担、百折不挠地付出，并且褒奖他们成为典范时，却忽视了他们的切实困境和情感诉求时，这种被伟大其实也是一种冷漠。”面对媒体廖艳晖如是说。

接纳型的解脱才是真正的解脱

已经从事了多年心智障碍儿童家庭支持服务工作的廖艳晖，已收集了多起发生在心智障碍者家庭的悲剧案例。廖艳晖表示，“很多心智障碍孩子的家长，甚至包括我自己，都有过这种一瞬间的念头，我们承受的压力是常人根本无法想象的。家庭是社会最基本的单位，也是心智障碍儿童赖以生存的根本，如果社会忽视了对心智障碍儿童家长的支持，家庭功能难免会有缺失，父母个人的情感得不到缓解与支援，何谈保障孩子的基本权益？”

廖艳晖认为，对于心智障碍孩子的家长来说，解脱可能有两种，放弃或者是被社会真正接纳。灵灵的爸爸采取了前者，用放弃幼小生命来获得自我解脱，但实际上永远无法真正得到解脱。只有真正地被社会接纳，即接纳孩子的特殊性，接纳因特殊需要而特殊的生活状态，我们这些父母才能获得真正的解脱。

建立政策保障体系 鼓励家长履行职能

悲剧发生后，很多人都在讨论社会该如何接纳心智障碍孩子与家庭的问题，即建立针对此类家长的支持服务体系。廖艳晖说，目前我国针对残障儿童尤其是心智障碍儿童的政策保障主要集中于社会救济和社会保险，基本都针对儿童个体开展的，很难关注到孩子背后的家庭需求。

为此，廖艳晖建议，应建立和完善以家庭福利为着眼点的政策保障体系，鼓励残障儿童的家长更积极地履行职能，切实为他们提供更多政策支持，如弹性工作时间、灵活的休假制度、社区化家庭服务、家庭抚育补贴等。

据了解，目前为残障儿童提供的服务往往过于同质化，没有满足贯穿整个生命周期和家庭周期的多层次、差异化服务需求，这必然导致在不同障碍程度、不同年龄阶段的心智障碍者在现有的社会服务体系中，无法获得其所需要的服务，而这些专业化的服务也是个人或家庭无法凭借个体资源和能力获得的。

开展热线服务 提供心理疏导

灵灵的悲剧发生后，一个让廖艳晖思考了很久的想法也越来越清晰——成立一个覆盖全国的、面向心智障碍儿童照顾者的支援热线服务。当灵灵爸爸这样的家长遇到家庭危机时，要有专业人士为他们提供情感支持和心理疏导，帮助他们摆脱压力巨大时那一瞬间的失控，回归到常态中来。

廖艳晖向社会呼吁，为心智障碍儿童家长开展能力建设，提升家长的权益意识至关重要；如果家长能够认识到，不论是否身患残疾，每一个孩子都拥有生存的权利，作为家长也无权剥夺他们的生命，那么这样的悲剧也许会减少很多。

如今已经是深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会理事长的廖艳晖，描绘这个覆盖全国的热线服务应具有三级支援功能：首先，由经过培训的心智障碍者家长提供倾听和陪伴服务，因为同样的境遇，他们能够迅速与求助者达成心理和情感上的共鸣，通过互助共勉提供基本的情感支持和心理疏导，同时，这个过程也是发现严重危机案例的机会，一旦发现，就进入到干预的第二层，由专业社工和心理咨询师以及其他相关领域的专家介入，通过科学、专业的方法帮助这些家庭走出困境。第三级，一旦发现自杀或他杀等更严重的危机案例，危机干预专业人士将予以重点帮助。这种漏斗式的层层过滤的支持和服务体系，也许不能100%杜绝类似灵灵悲剧事件的发生，但一定能够在很大程度上帮助心智障碍儿童的家庭。

公益机构在行动

据报道，作为国内率先开展心智障碍者家庭支持的公益机构，壹基金已经开始尝试支持家长自助组织、开发家长服务的公益项目和推动政策倡导等工作。

近年来，壹基金“海洋天堂”计划在支持众多民间特教机构为自闭症儿童提供服务的同时，还支持了心智障碍者家长联盟开发和探索家长服务的公益项目（如热线电话），支持家长组织团队的能力提升，搭建与政府交流的互动平台；并在各地建立“家长加油站”，促进各地家长组织起来，用专业、可持续的方式为彼此提供交流互助与情感支持。

在“海洋天堂”计划的支持下，守望心智障碍者家庭联盟已为全国范围内的核心家长组织开展了专业能力建设，就融合教育、心智障碍者就业等议题与政府主管部门开展了多轮建设性对话，促成11个家长组织成功注册，并为50个家长加油站提供技术支持，超过2500名家长受益。

两会在即，廖艳晖们期待能够在政府的层面，尽快获得更多对心智障碍儿童的家庭支持与帮助，期待所有心智障碍儿童都能够与其他正常儿童一样快活地在蓝天下健康成长。