近2/3重症肌无力患者在黄金年龄段发病

中国妇女报·中国女网记者张园园 发自北京 6月15日是重症肌无力关爱日。6月14~17日，第三届中国重症肌无力大会在北京举行，并发布了《2018年中国重症肌无力成年患者生存状况报告》。报告显示，近2/3患者在19~53岁的黄金年龄段发病，我国男性患者的生活能力稍弱于美国男性患者，女性患者生活能力则强于美国，但我国患者的生活质量均低于美国，我国女性患者生活质量相对较差。

这份来源于全国800多份重症肌无力患者的有效调研问卷报告显示，我国男女患病比例为1∶2.14，与重症肌无力患病人群中男女比例3∶7的数据大致一致。1/4的患者在20岁前首次出现重症肌无力症状；一半以上的患者在30岁前出现症状；95%以上的患者在60岁前首次出现症状。19~53岁是集中发病的年龄段，近2/3的患者在这一年龄段发病，而这正是人们结束学生生活，开始走上社会、成家立业的黄金时期，因此会对患者的家庭和生活带来很大影响。

专家表示，帮助患者保持良好的社会互动，对于未来疾病的控制和提高患者的生活质量将大有帮助。

本次大会由中国社会福利基金会、中国免疫学会神经免疫分会、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合主办。为多角度关注重症肌无力患者群体，大会还举办了“重症肌无力医药政策与国际交流论坛”“重症肌无力多学科论坛”、病友工作坊、病友嘉年华晚会、6.15公里徒步等活动。