院长李伟(左)与患者在病房里跳一曲欢快的探戈。(陈姝/摄)
编者按
“生存还是死亡,这是一个问题。”在这句莎士比亚的名言中,仿佛能折射出每个人要面对的生与死。当生命即将走到尽头时,生命垂危的患者更需要一份温暖关怀,医学称之为临终关怀。临终关怀是指对濒临死亡的患者给予亲切的抚慰、良好的照顾和尽可能的帮助,使其安然故去。如今,多地已设立临终关怀医院或在医院内设置临终关怀病房,越来越多的人开始了解并接纳这种方式。公众对减少患者痛苦、注重生命质量逐渐形成共识,临终关怀的需求日益增加。近日,中国妇女报·中国女网记者针对临终关怀进行了走访。
□ 中国妇女报·中国女网见习记者 陈姝
“关怀医院好比一个社会子宫”
1月8日上午,风很大,气温很低,是北京最为寒冷的时候。可是在北京东五环外的一家松堂关怀医院的病房里却暖意融融,充满了欢声笑语。
这个病房的患者都是面临死亡的特殊人群,但是他们没有丝毫绝望,对生活依然充满希望。
“来,节奏跟上,对了,就这样扭。”该院院长李伟一边跳着一边说,跟着他一起跳舞的大姐很配合,两个人的探戈,在病房里跳得很自然很优美。
这是个六人间的病房,宽敞明亮,躺在床上的患者发出乐呵呵的笑声,为这段没有伴奏却跳得很快乐的一曲探戈。
冬日的阳光飘洒在房间的阳台上,窗外的树上早已光秃秃。病房的患者透过玻璃窗看着树叶掉光了又重生,这位跳探戈的大姐说她看到了自己的重生。
她其实是一名骨髓瘤患者,2016年8月发现自己得了不治之症,用她自己的话说,已经给她下了死亡判决书。接下来的日子,是一步步接近死亡。可是从她矫健的步伐一点看不出她是一名癌症患者。
李伟告诉记者,这名大姐来这家松堂医院已经住了近半年,每天都有自己的事情要做,学跳舞、排节目。这段探戈是为今年春晚准备的节目。
李伟通过对松堂医院一万多个病例的研究,提出了“社会沃母”理论,认为人的临终期为288天这与一个新生命的孕育时间有惊人巧合。这一理论得到了联合国教科文组织的认可。
“或许是一种巧合,每个人的生命在妈妈子宫里孕育也是288天,经过一生的成长,当思维减退了,行为不能自理了,我们成为‘老小孩’,老小孩不能再回到妈妈的子宫里,但是同样需要这种无微不至的关怀、无微不至的爱,只有在这个社会子宫里,‘老小孩’所有的需求得到无微不至的关怀和照顾,才会愉快地完成生命的最后成长。”李伟说。
这位跳探戈的大姐告诉记者,她的愿望就是自己多活动,希望病房的病友们都像她一样能够安心在“社会子宫”里过好每一天。
目前,我国每年新增400万名肿瘤患者,而平均一个小时就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤,最常见的为白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。儿童白血病中通常会有20%的病童无法被治愈。而作为儿童实体肿瘤发病率第一位的神经母细胞瘤——尤其是高危晚期的患儿,无法被治愈的概率会更高。
在北京松堂关怀医院,还有一间被命名为“雏菊之家”的病房,是为一些无法治愈病痛的儿童提供的一个“社会子宫”。这是首都医科大学附属北京儿童医院在这里开辟的一间舒缓病房。在首都医科大学附属北京儿童医院做了20多年血液肿瘤医生的周翾说:“面临生命临终的时候,这些孩子的病痛和心理问题,以及家长的心理问题,会更加严重,希望孩子在专业医生的帮助下,在家人的陪伴下,带着爱少些痛苦地离开。”
300多幅画与两台收音机
这间病房里还有一位看上去神情有些呆板的患者。
李伟摸了摸她的头发说:“肚里的宝宝又长大了些,你要好好养胎啊。”他的语气不紧不慢,听起来像是一种叮嘱。
“好的,又长大了。”患者微笑着重复着。
李伟告诉记者,其实,今天有可能患者还在这笑着出现,说不定某一刻就悄然离世了。所以珍惜每分每秒,不仅用药物控制身体的疼痛,更多还要让面临死亡的患者也能多笑笑。当生命不可逆转时,不再过度治疗,当器官已经完全衰竭,现代医学已无回天之力时,任何药物注入体内无异于毒药。不如让他们静静地安详地离开。
“现在是什么时代了?”李伟对躺在病床上的一位患者问了一句。
“新时代,到2020年全面脱贫。”她说话的声音有点断断续续,但字句清楚。
这位患者陆陆续续在这躺了十年,她18岁那年,因为关宿舍门的时候,从上铺摔了下来造成高位截瘫。
她姓张,病友们都亲切地称她为张姐,她躺在床上长达56年,前后住进松堂医院有10年,她的病情也不是很稳定,目前,她的双手已经渐渐失去知觉。
张姐应该是在临终关怀中受益比较多的人。
当记者走到她跟前的时候,她慢慢地从被窝伸出了右手,左手打着点滴,“你看,我的手伸出来的时候都很无力。”
她的手看上去白皙,在空中时有点稳不住,但是这双手却画了300多幅画。
“你们看看我画的画吧,那是早些年,用双手合掌之力趴在床上画的。”她的话音刚落,隔壁的王姐就开始起身说“好 ,我给你拿出来”。
配合得很默契。当一幅幅生动的工笔画呈现在眼前时,大家都向她投来赞美的目光。这些画也是张姐的精神食粮。
李伟打算把张姐的画拿去义拍,能体现她的价值,活得有价值,死得有尊严。她现在已不能画画,但是每天都会听广播,大事小事都知道。每周都会有志愿者来陪她聊天,收音机就是志愿者送给她的。
在采访的时候,一位70岁左右的大爷走进了病房,跟病房的患者亲切地打了声招呼。他的爱人在这里因脑梗去世。他向记者说,住在松堂医院的人基本都是在维持生命,除了用药来维持生命,还有精神的鼓励。“这么寒冷的天,我也要坚持三五天来看一次,都是老朋友了,如果不来看,心里不踏实。”
谈起他的爱人离去时,他很坦然,说爱人离去时身上连一粒米大小的烂疮都没有。特殊的环境,产生特殊的情感,面对生死离别,更珍惜人间的真情。
大爷还说起了记忆中的往事,一个患者在身体很疼痛的时候想抓住他的手,他便紧紧握住对方的手,让对方感受到温度。在他放手的时候,那个患者已经悄然离世了。“人在临终之前的关怀很重要,除了减轻肉体上的痛苦,还要让患者心灵平稳地度过。”
最大的关怀是陪伴
当患者临近死亡的时候,我们可以给一个深情的拥抱吗?
陆军总医院肿瘤科副主任医师张建伟表示,所谓的临终关怀,主要有四个方面“身、心、社、灵”,可以在患者生命面临最终阶段时,尽可能让身体不再遭受折磨,更多从心灵上宽慰。
记者在该院肿瘤科一间病房里看到,患者王女士刚刚治疗后正安详地睡觉。
王女士两年前因腹痛消瘦去医院检查治疗,发现是胰头癌晚期。留给她的时间不多了。
她的大女儿告诉记者,妈妈对自己的病也清楚,以前生病吃药都喜欢看说明书,看有没有副作用,现在基本上是让她吃药,她就吃,从来不多问一句,或许在她的心里知道问了也没有什么用。
王女士经过了多次化疗,对身体的副作用很大,或许对求生的欲望强烈,又或许是女儿们悉心的陪伴,使用多巴胺治疗时间竟然维持了一个多月。她的主治大夫说这是个奇迹,一般患者使用多巴胺治疗维持只有几天。
她的女儿告诉记者,妈妈在特别疼的时候,只要睁眼看到自己陪在身边,妈妈就不会恐慌,不会心惊胆战。24小时的关怀陪护,让妈妈一点不觉得害怕。
随着治疗效果越来越不理想,王女士随时都面临着死亡的危险。
面临身体剧烈的疼痛,她要求医生多给她打一针,让她睡得更熟,千万不要让她醒来。
如果用一个词语来形容王女士对自己病情的态度,就是也无风雨也无晴。她正在医生和家人的悉心陪伴和关怀下走向生命的尽头。
张建伟说,真希望每个患者通往生命尽头的路都如秋叶般平静安详。我们尽力在生前给患者一种最好的解脱,减轻身体的痛苦,但是目前临终关怀机构还在健全中。
不管明天怎样都要过好今天
每个人都有面临死亡的时候,那么在一个年纪只有37岁的小伙子身上,又能有哪些关怀呢?
记者在病房见到他的时候,他刚刚做完一系列检查,一副眼镜,一脸笑容,很有绅士风度。
“怎么样了,现在有什么不舒服的地方吗?”主治医生轻轻拍了拍他的肩。
“没事,这不挺好的吗?”他的笑声很豁达。
谁会相信这位血气方刚的小伙子竟然是一位发灶不明的肺腺(癌)晚期患者。
他很坦然地告诉记者,很感谢医生的关心,刚开始感到死亡很恐怖,现在想开了,只不过是换种方式重生。“我现在就是不管明天怎样,把今天过好就是好日子。”
一位不愿透露姓名的神经内分泌癌患者告诉记者,他刚开始知道病情的时候,觉得离死亡是如此的近,绝望、悲伤、不甘心……放疗完了,想化疗。 折腾累了,慢慢理性了一点,但每一次的复查,心里依旧忐忑,如同过鬼门关。一年过去,他觉得活着真好,慢慢能从容面对,两年过去会心安一些,但是第三年的复查还是如临大敌,平时不时有点症状都会往癌症复发上想,不像以前,有什么毛病都不在乎。原以为自己很坚强,但真正面对死亡,就意味着永远的离别,依然淡定不了,因为每多活一天,都会感觉生活和生命的美好。
陆军总医院肿瘤科主任刘端褀表示,临终的过程,因人而异。但绝大多数人都会需要一根“拐杖”,才能走得更平稳、更安详。而这根“拐杖”,就是家人不离不弃的陪伴,社会的支持与关爱,也可以是对死亡本身的欣然接受。临终关怀在生理之外,更给予了一份心灵安抚。
我国在开展临终关怀方面起步较晚,临终关怀机构数量少,但随着我国社会老龄化的到来以及恶性肿瘤、心脑血管发病率的逐年递增,临终关怀的发展显得极为迫切。希望更多的人投入到临终关怀事业中去,以使临终患者缓解极端的病痛,维护其尊严,能舒适安宁地走过人生最后旅程。