王亚芬和儿子小昊
□ 中国妇女报·中国女网记者 强洪
□ 陈冉
“儿子确诊的那一天,我们夫妻强忍悲痛回到家中,一进门就伤心大哭。当时的我,悲伤又绝望……”45岁的王亚芬,毫不讳言终生难忘的这一幕,哪怕15岁的儿子如今恢复得不错。跟所有自闭症患儿的家长一样,在教育这条路上,王亚芬历尽艰辛和挫折。
记得刚开始给儿子做训练时,简直无从下手,儿子不能安静地坐一分钟。没有任何语言,也听不懂别人的话,一味原地转圈,要是阻止他,就会激烈的反抗、尖叫、抓人、甚至用额头去撞墙。真是让人崩溃!绝望时,王亚芬甚至想带着他一了百了,但看看他无辜的脸,王亚芬又不忍不舍。就这样,千百次的重燃信心又一次次受挫,从头再来……
为了孩子,王亚芬踏上了刻苦学习与实践的道路。北京、上海、广州,只要听说有培训班就带上孩子到处奔走。她用了8年时间,每天坚持上6个小时的个训课程,慢慢地,孩子从基本能坐下来、听简单指令开始,到认识物品、动作、训练发音。通过8年的刻苦学习,王亚芬成功完成了由家长向专业康复训练师的转型,并在2010年,成了武汉江岸区辅读学校的一名康复教师。
目前虽然国家、爱心团体、个人都在关注自闭症群体,但这个群体遇到的困难很复杂,它牵涉到医疗、康复、教育、社会救助、社区环境支持等多方面综合因素,这些问题都不能马上解决,可是孩子的康复耽误不起,家长们必须要在现有条件下积极自救。基于这样的想法,2008年,在十分艰苦的条件下,王亚芬带领家长成立了武汉市第一家家长互助机构“手拉手康乐园”,由家长自筹资金租房、家长当老师给孩子们集中上课。从此开启了武汉市自闭症家长互助的里程。
她意识到,当一个合格的“星妈”,不仅需要极大的爱与耐心,更需要科学专业的康复观念与手法。于是,她走上了提升专业康复能力的学习之路。买不起新电脑,她就买了一台二手电脑,一有时间就上网查找资料。武汉举办的专业培训她从不错过,并多次远赴北京、广州、山东、上海等地参加专业培训。功夫不负有人心,2009年她成功地完成了由家长向专业康复教师的转型。
“因为儿子,我重新走上工作岗位,并承担了班主任工作,我觉得满足又幸福,感谢我的儿子,让我收获了一个妈妈的幸福。”在日前江岸区“最美家庭”表彰会上,王亚芬有几分激动,“面对这些和儿子一样的学生,我像母亲一样对他们细心呵护。”
如今,经过15年艰苦的康复之路,儿子小昊是学校的文艺骨干,喜欢唱歌、弹钢琴、非洲鼓、水墨画、书法、轮滑运动。他多次上台表演,曾随学校非洲鼓队外出表演,获全国特殊学校培智类项目国家一等奖的荣誉。在家里,他不仅自理能力强,还能承担很多家务劳动,照顾父母,是个能干而贴心的小伙子。前不久,学校派出他作为湖北队的一员参加了2017年全国特奥轮滑比赛,获得了一枚金牌、一枚银牌、3枚铜牌的好成绩。
2014年4月,王亚芬作为首届领航家长代表参加了 “全国家长携手计划”的启动仪式,将全国家长互助的精神传播到武汉三镇,相继在汉口、武昌、汉阳成立了4个互助服务基地、2家互助服务站,使越来越多的家庭参与受益。这种模式也为自闭症家庭日后的互助养老的设想奠定了实践基础。
现在,王亚芬是自闭症家庭互助服务中心的一名志愿者骨干,在9年的服务过程中她感受到帮助别人的快乐。同时,她的家庭也从当初的阴影中走出来,家人相互关爱,家庭和谐幸福,逐渐形成了知足常乐、以俭立德的家风。
如今,一家人享受着简单而平静的生活。