脑瘫患儿漫长康复治疗路

医护人员和患儿进行交流。新华社发

脑瘫儿在康复老师的指导下练习站立。

编者按

说起湖北女诗人余秀华，很多人因为她的那首《穿过大半个中国去睡你》而对她备受关注。这位农民诗人除了因为笔下的“我是穿过枪林弹雨去睡你”惊艳了大众，更是因为作为一名走路不稳、手发抖、说话口吃的脑瘫患者而让人感到惊奇。

我国现有脑瘫患者600万，其中0~6岁的脑瘫儿童就达200万人，且每年以4万~5万的数量在递增。据世界卫生组织（WHO）统计，新生儿的脑瘫发生率可达5‰，这意味着：在我国每10分钟出生的婴儿中，就有5个是脑瘫。而在脑瘫患儿中，有近半数是由早产引起的。

脑瘫，这是一个让人心情很沉重的词语，在很多人的认识里，脑瘫是智障、傻子的代名词，脑瘫患者走路走不好、无法上学、反应迟钝、生活不能自理……甚至包括很多在这一领域浸淫多年的专家和业内人士，也不认为脑瘫孩子能够走好，恢复得像正常孩子一样。那么治愈脑瘫有多难，有多少家庭因此而变得贫困或者家庭破灭，近日，中国妇女报记者对此作了深入调查。

□ 中国妇女报记者 耿兴敏

10月24日，在北京丰台区大红门桥附近一家商场外的人行道上，一位30多岁的妈妈，和身边明显带有走路姿势不稳的女儿一起有说有笑，偶尔还互相拉拉手。

孩子的母亲是位社区工作者，她对记者说，面对现实，女儿因为脑瘫，造成走路不稳，但女儿一直刻苦配合康复训练，孩子的乐观精神，有时候反而会鼓舞自己。

“绝不放弃，尽可能给孩子一个更有质量的人生。”这位母亲说。

在很多人眼里，脑瘫几乎等同于智障、傻子，甚至有人认为这是一种“不治之症”。我国现有脑瘫患者600万，其中0~6岁的脑瘫儿童就达200万人，且每年以4万~5万的数量在递增。据世界卫生组织（WHO）统计，新生儿的脑瘫发生率可达5‰，这意味着：在我国每10分钟出生的婴儿中，就有5个是脑瘫。脑瘫能治愈吗？治愈脑瘫有多难？带着很多疑问，中国妇女报记者对此进行了采访。

优生优育，控制源头最重要

在中国儿童少年基金会的救助档案里，记者看到一个在脑瘫患儿里算是比较幸运的小患儿。

河南南召县的杨恒贵，因家里经济条件差，34岁才娶上媳妇，妻子患有小儿麻痹症，35岁夫妻俩迎来了人生中第一个孩子，无奈因为生产时宫内缺氧而患脑瘫，本以为攒着钱可以为大儿子去看病，却在县医院一次偶然普查体检中得知自己患有恶性胃癌，不切除随时会有生命危险，2014年杨恒贵在北京做了胃部切除手术，保住了性命，却花光了所存不多的积蓄，因此耽误了大儿子治病。

令夫妻两个万万没想到的是，2012年出生的二儿子小杨鑫，因窒息缺氧在南阳市卫校附属医院被诊断为“缺血缺氧性脑瘫”。今年3岁的杨鑫可爱活泼，邻里们都说孩子长得可爱帅气，令人惋惜的是，他虽然能站，能走，但是走路姿势极其不协调，走路不稳容易摔倒，走的时候双足震颤，左脚还是尖足。

隶属于全国妇联的中国儿童少年基金会，是我国第一家公募基金会。2014年，成立了中国儿童少年基金会“启智基金”。一位工作人员介绍，这个基金重在帮助全国范围内0到16岁的脑瘫儿童，主要是通过组织专家对0到16周岁的患儿进行义诊筛查及基础能力测评，进而制定合理的治疗参考方案。基金在市级地区捐建康复中心，解决脑瘫儿童需要长期康复的难题。以提高0到16岁脑瘫患儿的生活质量，减轻患儿家庭和社会的负担。

在今年的7月份，尔康帮扶启智基金脑瘫援助活动走进南阳站时，杨鑫得到了救助名额进行了治疗。杨恒贵表示，孩子8月25日做的手术非常满意，感谢做手术的张教授和医院。

为孩子做手术的张教授表示：0~6岁是脑瘫患者最佳治疗时期，杨鑫在3岁接受了中枢神经调控术及双侧腘绳肌微创术治疗，恢复得很好，完全看不出与常人有什么不同，可以像正常孩子上学、就业，希望广大家长及时为孩子治疗，他呼吁社会更多企业、爱心人士，关爱脑瘫患儿和家庭，向他们伸出援助之手。

在首都医科大学附属北京世纪坛医院主治医师、医学博士戴缤看来，对于像脑瘫这样类似的疾病来说，最重要的，是要实施优生优育控制造成疾病的源头。

戴缤表示，医疗资源分布不均也是目前社会突出的矛盾。大城市很少有脑瘫，脑积水等先天疾病患儿。 因为医疗条件好，孕前检查规范，生产时发生难产概率小，进而缺血缺氧的脑瘫患儿少。

简单讲，戴缤表示，实施优生优育，要把一些问题控制在源头。另外，他建议，政府，慈善机构及社会资本可以支持，但是要公开公正透明，当然必须和专科医生、科室合作。此外，加大对相关疾病诊治的基础研究及诊治手段科研的经费投入，这包括基金支持。

“比如我们一直和宋庆龄基金会合作，用于先天性疾病的研究治疗！”戴缤还建议：加强健康教育，教给家长如何治疗、护理。

戴缤认为，救助虽是解决问题的一个方面，但因为中国人口基数大，投入资金一定意义上是杯水车薪，宣传普及包括之前提到的优生优育才是重中之重！

戴缤博士说，对于医生来说，很多疾病是不能治愈的，改善患者的生活质量是前提，有的疾病即便有治疗经费，预后一样不好！

这是在医学发展过程中，我们必须面对的一个现实，事实如此。治疗方法总是在疾病发生之后。即使尽可能把社会上“所谓的闲钱”集聚起来进行救助，在戴缤看来也是杯水车薪，因为需要救助的家庭很多。

“所以我认为，与其生出的孩子让父母、家庭痛苦，让社会负担重，最好控制在源头。”

为什么治疗那么难？

在全世界，治疗脑瘫的方法有很多，但真正有效的方法却很少。就目前的医疗条件而言，有效的脑瘫康复治疗是论“年”计算的，轻的需要4年，重的则需要8年甚至更长时间，治这个病要做好打“持久战”的准备。

治愈一个脑瘫患儿，不仅仅是父母的不忍心，更多的是很多家庭因此而致贫，甚至家庭破灭。

岁月的时针已经划过了两年，记者本人脑海里偶尔还会闪过一对四岁脑瘫双胞胎男童渴望的眼神，想起来总是觉得心酸。

他们躺在四川雅安的一个康复机构里，环境不错，康复老师们也很温柔尽职，但是他们依然不能站起来。在铺着干净的花色小被的儿童床里，只要见到人来到跟前，这对难兄难弟不约而同地发出啊啊的声音，同时眼睛会直直地一直盯着你，随着你的移动而移动。

老师说，这是他们在跟你交流。他们甚至会露出可爱的笑容。其中的一名使劲地想把背抬起来，他在试图坐起来，几次努力都徒劳地不得不再次躺下了，她的手会伸出来，轻轻握住来访者的手，之所以轻轻，是因为无力。

这是一对被父母包好了，放在康复机构门口的孩子。

首都医科大学附属北京天坛医院儿科主任、博士生导师高宝勤教授介绍，脑性瘫痪(Cerebral palsy, CP)简称脑瘫，在我国其患病率较高，为1.92‰。随着新生儿医疗技术的提高越来越多的早产儿及极低体重儿得以存活，但他们患脑瘫的风险比足月儿要高很多。所以，目前医学的发展，并没有降低小儿脑性瘫痪的发病率。

脑瘫在临床上分为许多类型，包括痉挛型、迟缓型、手足徐动型、共济失调型、混合型等。其中最常见的类型为痉挛型，约占脑瘫中的60%~70%。一直以来，医学界普遍认为 “脑瘫是不能治疗的”。

脑瘫治愈有多难？为什么治疗那么难？2007 年起，开始参与民政部“明天计划”救助全国各地脑瘫儿童并获个人突出贡献奖，作为著名的专家，谈起脑瘫这个话题，高宝勤教授依然说：“脑瘫患病率之高、危害之大，治疗周期之长，甚至需要终生康复。”

“这就给患儿本人、家庭、社会、政府都带来很重的经济负担和精神负担。”高宝勤介绍，初步估计，在正规医院，每个小患者每月治疗费用至少在1~2万元，每个疗程需要3个月，更多的患儿需要更长地治疗周期。这对一个普通家庭来说，无论是经济上还是时间上都是不小的负担。许多小患者因此而耽误治疗。

家长们需要面对的一个残酷的现实就是：治疗脑性瘫痪的方法有很多，但是有效的方法并不多，目前大多数治疗方法主要是针对痉挛型脑瘫的，缓解痉挛是治疗的关键。其手段包括康复训练、口服肌松弛剂、神经阻滞术、鞘内注射巴氯酚和手术等方法，其中包括以A型肉毒毒素（botulinum toxin, BTX-A）局部肌肉注射的方法，具有见效快、选择性强、副作用小等优点。

记者了解到，北京天坛医院儿科从1999年开始在国内首先应用BTX-A进行大样本临床应用研究，证实BTX-A安全、有效、简便、经济，深受广大患儿及家长的好评。

高宝勤坦陈，但该方法因药效维持时间短（3-6个月），需反复注射，反复注射可产生耐药并给患儿带来注射痛苦，也会增加家庭社会经济负担：“BTX-A局部注射只是治疗脑瘫重要的辅助方法，仅为康复训练提供良好时机，必须结合有效、系统的康复训练，才能达到明显缩短疗程、提高疗效的目的。为使康复训练变为患儿及家长都易于接受，延缓BTX-A注射周期，天坛医院儿科“自家康复训练联合BTX-A注射治疗的研究”，已取得非常好的效果，一定程度上解决了以上问题。 ”

高主任表示，错过了神经发育的最佳时期，很多问题就不逆了，所以，很多患儿的康复效果就差了，事倍功半。

人类大脑在出生后具有可以继续发育,持续时间较长且具有里程碑（milestone）式的发育特点。1岁以内特别是6个月以内，是小儿神经发育的最敏感时期（抬头、坐、爬、站、讲话等）。前额皮质的突触密度在出生后纠正胎龄6月龄时约为出生时的7倍，在3岁6月到10岁达到高峰；听觉皮层在5月到3岁6月达到高峰；视觉皮层在3月龄达到高峰，之后开始“裁剪”，仅保留下有经验的突触，但持续的密度仍高于其他物种。

Hebb早在1947年就通过对养育在“丰富环境” （enriched environment）中与实验室的大鼠进行对比，发现“丰富环境”中的大鼠运动和感觉发育更好。另有动物实验表明，早期脑损伤后，残存的皮层会重新编程，重构下行纤维，树突出现异常分叉，产生非常规的神经突触,使受损的大脑形成功能通路，达到代偿的目的。这为早期治疗提供了神经生理学原理支持。动物实验证明，神经回路具有可塑性和敏感期，对大脑发育的关键时期进行干预，特别是诱发的主动运动(active exercises)不但可导致神经网络重塑（neural network plastisity）甚至有利于神经元增殖（proliferation of neurons）。对脑瘫高危儿进行早期干预可以降低脑瘫的发生率、改善脑瘫患儿的运动功能和认知功能。

“我们在临床实践中发现：肉毒毒素治疗小儿脑性瘫痪，年龄小者较年龄大者效果为好；癫痫神经外科手术皮层功能定位切除是有严格年龄限制的，年龄越小切除后脑功能恢复越好。”高宝勤表示：所以，对待脑性瘫痪的治疗，因诊断水平达不到，“拿不准”（ in doubt），“等等看”（ wait and see ）的做法是绝对不可以的。

“但正因为如此特点，需要早发现早干预。但许多家长并不具备早发现的知识和意识，往往发现异常的时候，已经过了患儿的最佳干预期。”高教授说。

福利基金可否倾斜医疗科研？

尽管如此，医学就是不断探索的过程，最近北京天坛医院儿科，在国内率先进行脑瘫早期诊断、治疗研究。并取得初步好的效果：全身运动(general movements，GMs)、扭动运动（Writhing Movement）、不安运动（fidgety period）、头颈部运动量化评估； “抬头减负器”基础上联合“丰富环境（enriched environment）”及传统疗法诱发出早期脑瘫患儿头颈部主动运动，这种主动运动有诱发患儿大脑神经网络重塑的作用。为以后的治疗打下了好的基础。

这项研究有望改变被医学界普遍认为的“脑瘫是不能治疗”的传统观念。该研究也将有助于北京地区乃至全国小儿脑性瘫痪早期诊断、治疗方案的制定。

高宝勤表示，随着人们对人类神经发育特点的认识及基础临床神经科学的不断发展，小儿脑性瘫痪的早期诊断及治疗必将受到医学界及国家政府的重视，也会给脑瘫患儿的治疗、预后带来新的契机。总之，此项工作是一项比较大的工程，需要付出很大努力。

“我们特别希望，业界给以学术上的支持，希望社会给以关注，社会福利机构及政府给以医学研究、治疗的资助。 ”

其实，漫长的康复治疗，对家长们来说，不仅是经济之苦，更多的是精神上的折磨。救助也要精准化。天坛医院2005年曾是民政部“明天计划”的指定单位之一，目前主要是以肉毒素治疗为主，但对于大部分家庭的脑瘫患儿来说，还是以家庭疗养为主。目前，国内主要是民政部下属的一些福利机构对一些家庭无力照顾的孤残儿的收养和关照。

“好钢要用在刀刃上”，高宝勤表示，据了解，民政部每年用于福利机构的资金颇丰，但如果拿出一部分使得资金更好地发挥作用，可否一部分用于临床治疗科研？

这是高宝勤的期望。“比如，可以由民政部牵头，在我院或者其他单位成立小儿脑瘫早期治疗中心。这样，工作就容易做，不远的将来，有希望达到国内甚至国际领先项目水平。国内患者将大大受益。”

事实上，据了解，一方面，有些资金无法投放，是因为没有好的项目，所以导致部分下发资金无法发挥应有的作用。

高宝勤呼吁，比如社会福利彩票等收益拿出一部分，支持类似脑瘫这种疾病的基础性科学研究，以促进医学的发展，早日尽可能地解除患者之痛苦，家庭之痛苦。

“我想，只要我们的项目被有关部门真正理解，他们一定会支持的。”高宝勤的话语中饱含着满满的希望和恳切。

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小儿脑瘫康复的六个原则

1.循序渐进原则。由于脑性瘫痪是一种慢性疾病,需要日复一日,有耐心地训练。各种功能的恢复主要靠在医生和家长的帮助下由患儿自己锻炼。所以，各种动作必须先让患儿适应。如不会坐的患儿,让他自己坐，也可以把一个功能分解成几个动作让患儿联系,每天的训练时间要有计划且不要 过长,以免患儿产生疲乏、厌倦、反感、不愿合作等不良情绪.训练要多样化,使患儿觉得有新鲜感,以提高他们训练的积极性。

2.不代替原则。脑性瘫痪儿童每一项动作不可能都能由自己来完成,家长必须帮助他们。但必须强调的是，帮助绝不是代替。如吃饭,有的患儿自己能慢慢吃,但姿势不正确,容易把衣服弄脏,家长只能帮助纠正其不正确的姿势，而不能喂他们吃。正确的方法应该是帮助患儿用正确的姿势来拿勺吃饭,时间长了就会习惯,孩子能自己吃饭了。

3.不过分照顾原则。许多患儿家长总因可怜孩子而不自觉的过分照顾；实际上这既无必要，又不利于孩子的训练。久而久之，过多的关照势必养成孩子的懒惰和依赖心理。因此，训练时一定要让患儿配合每一个动作。患儿注意力不集中时,家长可以拿玩具把他们的注意力转移到各个动作上,但切勿过分照顾；凡是患儿自己能完成的动作,尽量让他们自己完成。

4.不断重复原则。脑性瘫痪儿童每恢复一项功能,都要付出一定的代价,每一个动作都需要反复地进行训练,才能最终巩固下来。同时， 只有待某一动作定性后才能进行下一个动作的训练。训练时要遵循示范、等待、鼓励、再等待,再示范的原则。因患儿每完成一个动作都相当困难，并且会经常出现 反复（如有的患儿能独立走几步了，过几天却又一步也走不了）。所以，患儿对每项功能,每个动作,必须反复练习，才能得到最终的恢复。

5.避免不正常用力原则。由于患儿长期处于某种异常的活动范围之内,从而造成了不同程度的肢体异常。引起异常姿势的主要原因是不正常用力问题，不正常用力越严重，异常姿势也越严重。如果不正常用力得不到及时纠正,必然使患儿肌张力增高，导致功能障碍的加剧。因此避免不正常用力，是患儿康复训练过程中的一个关键性问题。如患儿在平路上勉强能够行走时,就不要急于让他练习跨越障碍物,或上、下楼梯。

6.正面激励原则。由于许多患儿因各种原因而从没有进行过规范的关节活动和训练。因此，一旦接受大运动量、分解式的强化功能训练，便难以接受。多数患儿会出现哭闹和不配合现象而影响康复训练效果。所以不仅要根据患儿的体质、心态等，合理地、有计划地安排训练时间, 避免患儿过于疲劳而产生厌倦，反感情绪。日常训练中要尽量想办法引导患儿的注意力,要充分了解患儿心理，注意利用语言、儿歌或物品来引起患儿训练兴趣；注重少批评多表扬，练得好还可以适度奖励，让孩子经常保持一种成就感。必须明白，过于溺爱或吓唬打骂都会使患儿造成心理压力，进而逃避、拒绝配合训练，而最终影响康复效果。