国家卫健委发布第二届罕见病 诊疗与保障专家委员会名单

新华社北京9月2日电（记者屈婷 陈聪） 国家卫生健康委员会2日发布第二届罕见病诊疗与保障专家委员会名单。相比首届名单，这一届国家级罕见病专委会规模扩大近一倍，专家诊疗力量更加强大，罕见病防治工作将有望得到进一步推进。

专委会副主任兼办公室主任、中国医院协会副会长李林康说，专委会将在国家卫健委的领导下，研究提出符合我国国情的罕见病定义和罕见病目录调整建议，组织制定更新罕见病防治有关技术规范和临床路径，对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作向有关部门提出建议。

北京协和医院党委书记、副院长张抒扬说，推进罕见病防治工作，需要从完善保障制度、织密诊疗协作网、提高罕见病认知等多个方面着手，用实际行动关爱罕见病患者。

记者了解到，第二届专委会共40人，涵盖的专业领域更广：包括罕见病诊疗领域20人，药品经济和药品保障领域6人，医疗保障和社会保障领域7人，医学伦理和医学遗传领域3人，以及卫生政策和卫生经济学领域4人。

根据名单，钟南山院士、赵玉沛院士、杨胜利院士、张学院士、乔杰院士及李定国、丁洁教授任顾问。主任委员由张抒扬担任。

记者梳理名单发现，首都医科大学附属北京儿童医院院长倪鑫、天津市儿童医院院长刘薇、复旦大学附属儿科医院副院长周文浩、西安交大第一附属医院院长施秉银等更多医疗机构的知名专家进入到第二届专委会名单里。李林康表示，专家专业领域涵盖从罕见病防治前端的医学遗传到后端的社会保障，及医学伦理等各方面，标志着我国罕见病防治体系不断向纵深拓展。

“更多专家的加入对于推动罕见病的多学科会诊和远程会诊、双向转诊有很大作用。”李林康说，专委会的新变化将进一步推动我国罕见病防治的管理工作，提升罕见病定义、诊疗和用药的规范化，完善对罕见病群体的保障。