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2019年9月23星期一
国内统一刊号:CN11-0003

中国妇女报健康周刊 妇幼 新生儿黄疸大多无害无须治疗病理性黄疸或致脑损伤须早治 B超钼靶查乳腺各有侧重磁共振最终可以揪出“癌” 情绪不佳可致提前闭经 淋巴瘤治疗进入无化疗时代 女性患糖尿病易有睡眠障碍

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淋巴瘤治疗进入无化疗时代

——《2019淋巴瘤患者生存状况白皮书》在京发布

■ 中国妇女报·中国妇女网

记者 王凯

9月12日第16个“世界淋巴瘤日”之际,《2019年淋巴瘤患者生存状况白皮书》(以下简称“白皮书”)在京正式发布。本次“白皮书”调研覆盖全国近5000名患者,旨在通过厘清和反映我国淋巴瘤患者的现实状况,提升全社会对淋巴瘤患者的关注,并呼吁各界携手,帮助患者改善生命质量,重拾生活信心。

由北京病痛挑战公益基金会、“淋巴瘤之家”患友组织发起,百济神州支持的“白皮书”数据显示,参与调研的患者中,约43%患者曾有过误诊经历,51%的患者辗转多家医院后方得以确诊。同时,调研表明,大部分患者为了确诊,需奔赴北上广等医疗资源集中的大城市,异地就医成为许多患者无奈之下的选择。

据专家介绍,淋巴瘤是一种起源于造血系统的恶性肿瘤,它并非单一疾病,实际上是70多种不同亚型的“淋巴瘤家族”的统称。据《柳叶刀》2018统计数据,我国淋巴瘤患者5年生存率约为38.3%,相比日本的57.3%,美国的68.1%,仍存在明显差距。

而“淋巴瘤家族”中多个亚型的发病率极低,在国际上均属于世界卫生组织定义的“罕见病”范畴,如套细胞淋巴瘤(简称“套淋”),我国发病率约为0.13/10万;慢性淋巴细胞性白血病(简称“慢淋”),我国发病率约0.18/10万。因此,许多罕见亚型的患者面临着疾病反复发作、耐药后无药可用、经济负担沉重的多重困境。

北京大学肿瘤医院朱军教授介绍,随着医学技术与临床研究的进步,淋巴瘤有希望成为“一击即中”的肿瘤,如果患者能及时得到诊断和有效治疗,病情可能在极大程度上得到很好控制。如今,对于淋巴瘤的治疗已经超越了传统的手术放疗和化疗,通过新的免疫靶向治疗,现在可以用一些和平相处的方式,很好地控制患者的病情发展。以慢淋为例,目前通常能够控制十几年甚至二十年,而且现在也有一些新的方法和机会。针对慢淋和套淋,目前国内的治愈率已达到35%~45%。

但随着淋巴瘤患者生存期逐步延长,“白皮书”显示,2018年,淋巴瘤患者年度医疗支出约为其家庭年收入的2.33倍,54%患者的年收入低于3万,而27.4%的患者则没有任何收入。参与调研的患者中,仅有17%患者表示可以承受患病带来的医疗支出。

北京病痛挑战公益基金会副秘书长马滔女士说:“在我国,淋巴瘤尤其是罕见淋巴瘤亚型的患者正面临巨大挑战,而帮助他们走出困境还需仰赖多方力量。”

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