躯体可以“渐冻”但生命永远蓬勃

□ 中国妇女报·中国女网

记者 周丽婷

曲晶自幼患有“进行性肌营养不良”（俗称“渐冻人症”）。然而，疾病“冻住”了她的身体，却“冻不住”她的追求与梦想。

“2000年，父母给我买来电脑，那真是一件奢侈品。”网络链接起曲晶与外面的世界，也改变、丰富了她生活的轨迹。她加入残疾人网站“黑夜日出”，成为核心管理人员，花费大量的心血参与并组织残疾人公益活动。

2004年年初，她又参与创办肌病患者网站——“精彩同行”，与病友聊天交流，鼓励他们携手同行，与病魔搏斗。2005年，曲晶被评为“感动秦皇岛年度人物”。

2008年，曲晶成为一名中国文化义工，后任中国文化义工委员会文化公益部部长。她把传播文化公益当作自己的使命，拖着病弱之躯传递正能量，用自己的爱心温暖、帮助更多的人。

2012年12月，她的励志文集《飞翔的蜗牛》出版发行。她作为“秦皇岛首部真人图书”，走进特教学校与视障学生交流，走进东北大学秦皇岛分校、燕山大学、海军部队等做励志报告，鼓励大家勇敢面对人生的困难。

她倾尽心力于公益事业，收入微薄，但却将出版图书所得的上万元稿费拿出购书，先后捐赠数百本用于文化公益，用爱点去亮一盏盏心灯。2013年5月，曲晶在父母陪同下从秦皇岛来到北京，赶到304医院看望全身80%重度烧伤的十岁男童韩嘉琪，鼓励小嘉琪勇敢顽强，早日康复，她成了韩嘉琪的“爱心妈妈”之一；她加入秦皇岛爱心车队，前往贫困山区探望年仅8岁却担起照顾瘫痪父亲和失明奶奶的冯志友小朋友，呼吁大家奉献爱心并联系媒体记者，使小志友一家得到了良好的救助。十几年来，曲晶靠微薄的低保金生活在轮椅上，尽自己所能帮助别人，全身心投入公益事业。2014年12月30日，曲晶被评为“中国网事感动河北”网络人物。

“躯体可以‘渐冻’，但生命永远蓬勃。”曲晶以残疾之身，坚持公益十几年，尽力传递爱和温暖，在这背后是父母无怨无悔的照料和支持。

今年6月17日是父亲节，曲晶又“晒出”了她去年写给父亲的文章。“因为我的病，他不敢老，尽力支撑着这个家。他与母亲一起，几十年来呵护着我，古稀之年依然鼓足勇气，带着寸步难行的我去远方旅行、圆梦，支持我投身公益……”

2011年，轮椅上的曲晶和父母开启了上万里的“长征”。用24天走了长三角的大都市，又去了山东青岛、烟台，“一路风尘一路歌。这歌不是形容词，是我和爸爸妈妈一路开心地唱歌。”回来后，她写下数十万字的旅行笔记。

去年，曲晶和妈妈又一起参加了秦皇岛举办的网络歌手大赛。“妈妈有一副好的民歌嗓子，一开口很惊艳！”

正是父母的人生态度，将快乐的种子播种在曲晶的心中。

“爱出者爱返，福往者福来。”这是曲晶特别喜欢一句话，“我的很多病友年仅二十多岁就去了另一个世界，我还活着，就要加倍珍惜，努力活得精彩，并将这些温暖传递出去，让更多的人更加快乐、懂得感恩……”

曲晶带着梦想依然前行，一步步去触摸世界的模样。