让心智障碍者实现“回归”

□ 中国妇女报·中国女网记者 富东燕

一个心智障碍者的一生会怎样度过？在我国，大部分情况是：幼年时期，父母要每天24小时陪伴；学龄阶段，或在普通学校“随班混读”，或被送到隔离状态的特殊学校；成年后，绝大部分人依然需要父母无微不至的照顾，能够自食其力的甚少。

残酷的事实表明，一个心智障碍者几乎会拖累父母一生，并终身面临着社会的歧视和摒弃。难道真的没有任何办法吗？

“心智障碍者在社会化互动过程中不太适应，但并不代表这样的人不能融入社会，先天的障碍如果能够得到一定的支持，仍然可以上学和就业，享受健全人的生活。”融爱融乐心智障碍者家庭支持中心（以下简称“融爱融乐”）总干事李红坚定地对中国妇女报·中国女网记者表示。

支持性就业项目正是李红这种坚定背后的支撑，“三年来，通过支持性就业，我们让17个心智障碍者实现了就业。”说起取得的成绩，李红认为所有的付出都值得，但离奋斗的目标还有一定距离。融爱融乐成立于2011年5月，由王晓更等15名心智障碍者家长自发组织，致力于为心智障碍者家长提供培训和交流平台，组织心智障碍者参加融合性文体活动以及支持性就业项目。截至目前，融爱融乐公益项目使数百个心智障碍者家庭受益，近8000人次的志愿者投入其中。

困难重重的生存状态

心智障碍者包括：智力发育迟缓、自闭症谱系、脑瘫、唐氏综合征等有先天性障碍的人，其共性是存在学习、社交和沟通障碍。我国智力残疾者（不包括自闭症）有1200万人，加上近千万自闭症患者，保守估计心智障碍者至少有2000多万人。

如此数量庞大的人群，在我国的生存状态很不乐观，仅上学这件事就困难重重。去年的一项调查显示，曾经就读普通学校的残障学生家长中，有27%的人有被要求退学的经历；专职的特殊教育资源教师配置严重不足，以情况最好的广州市为例，随班就读学生总人数为1947人，配专职特殊教育资源教师54人，师生配比为1∶36。

“国家的政策是残障孩子应该优先去普通学校就读，促进融合教育的发展，但相关资源却没有跟上。这导致心智障碍者或者被学校以各种理由拒绝，或者只能‘随班混读’，没有人关心这个被贴了标签的孩子学不学习。”说起现状，李红充满了无奈。

而过了义务教育阶段，心智障碍者的情况更加糟糕，只能形影不离地跟着父母，或者被送到专业化服务还不完善的庇护性职康站。“自身的功能障碍没有太大改善，家长和社会的放弃或放任，还可能让他们演化出更多的非障碍型坏习惯。”李红说。

“从国外的一些经验和实例来看，心智障碍者如果在成长过程中能够得到持续支持，是会有所改变的。这需要国家的支持体系，学校、企业和整个社会的接纳，一些特殊职业群体的帮助，这样就可以把他们的障碍规避到最小，优势放大到最大。这是我们在倡导的，也是在做的。”曾经在国际助残组织工作多年的李红，对于国内外残障领域的情况，掌握得很透彻。

把他们输送到开放融合的企业中

融爱融乐在做的，首先是针对家长的赋能。通过对心智障碍者家长的培训和信息的普及，让家长用正确的理念和视角看待孩子；让老家长给新家长分享好经验、走过的弯路等。

其次是快乐活动营的组织。由高校志愿者和心智障碍者结成对子，一起参与每周一次的运动、健身、娱乐活动，丰富心智障碍者的生活，同时通过高校学生来影响更多的人，让他们成为社会融合的倡导源，影响更多他们身边的人。

最后是支持性就业。目前国外很多国家和地区都成功地开展了支持性就业，这是国际上心智障碍者最先进的就业模式。

全国第二次残疾人口普查显示，心智障碍者是所有残疾人中就业最为困难的群体，就业率只有8%左右。对于这部分人群，社会给予的只有庇护性和辅助性，而融爱融乐要做的是把他们输送到开放融合的企业中，体现他们的社会价值。

具体做法是，由专业的就业辅导员对心智障碍者依次进行评估、培训、岗位开发、工作匹配和调整、密集型支持、建立自然支持、跟踪支持。

李红说，专业的就业辅导员队伍是支持性就业成功的关键，目前融爱融乐团队里有7个。

“最重要的、最耗时的是密集型支持。”李红介绍说，辅导员要陪学员进入企业，把岗位要求拆解，一步一步教会学员；在企业中帮学员建立自然支持，即跟学员工作中发生直接关系的主管、同事等沟通，让他们了解学员的障碍，知道怎么给他发指令，遇到问题如何支持他等；当辅导员评估学员掌握了工作要求，企业也接纳他的时候，逐渐退出。每个学员的密集型支持时间从四周到六个月不等。

“当一个心智障碍者融入正常人所在的环境中后，他们的成长是惊人和飞速的，他们的自理能力，自立、自信都会得到很大的提升，这种变化让他们的父母看到了惊喜和希望。”李红说，同时，对于企业来说，“聘用心智障碍者可以为企业免一部分税，实现企业的社会责任，并使企业形成包容的文化氛围。”

他们把不一样的价值带给企业

在融爱融乐办公室墙上，记者看到了几个笑容灿烂的孩子的照片，他们都是已经成功就业的心智障碍者。从神情中，看不出一丝和普通孩子的不同。

“我们这些孩子可以做很多工作，保洁、洗车、楼层快递、仓库管理员、咖啡厅服务员、超市理货员等。工作后，他们的状态都非常好。”说到这些孩子们，李红如数家珍。

小魏是一名智力发育迟缓的心智障碍者，今年25岁，目前在一家咖啡厅做前台服务员。对于这份工作，小魏非常投入和用心。她会给每个进店的客人一个友好的微笑；她能清楚地记得经常来店里的客人的喜好。工作一年多，小魏变得开朗了许多。

小宇是一家超市的理货员，在这个岗位上，她已经干了两年多，最近，她有了男朋友。

融爱融乐理事长的儿子，一个脑瘫、智力发育迟缓的孩子，现在在一家公司做保洁，他很爱自己的工作，有时候融爱融乐有活动让他参加，他会说：“绝对不成，我要去上班。”他和同事之间的关系很好，他擅长跑步，中午就带着同事一起跑步；他的语言能力稍差，他的同事平时就帮他练习发音。就业后的他进步很大。

一个就业岗位是洗车的孩子，虽然他只能完成18道洗车工序中的8道，但每道工序都做得非常到位，他的同事给融爱融乐写过一封感谢信，题目叫《夜空中最亮的星》，他的出色表现让很多同事备受鼓舞。

融入正常人的生活，和正常人一样平等地工作，让这些心智障碍者健康、快速地成长着。

李红表示，“今年年初，我们调研了已经就业的12个孩子所在的企业，企业对于他们的满意度是100%。企业的领导经常会表扬他们，并以他们为榜样鼓励员工。”李红说：“这些孩子在工作中确实有一定的优势，认真负责，踏实肯干，单纯朴实，享受生活中的点滴，同时，他们也会把不一样的价值带给企业和普通人。”

通过倡导给政府正确的思路和引导

据了解，目前在我国，全社会对于心智障碍者的了解、关爱相对较少，这就需要通过像融爱融乐这样完全可以代表这个群体的组织积极倡导，主动发声，给全社会做工作，这也正是融爱融乐一直在做的。

“民间组织在帮助个体心智障碍者方面，只是杯水车薪，我们只是想做出一种模式，希望通过我们的倡导，更有效促进来自官方的关注。”李红说。

近些年，国家给予残障人士很多政策上的倾斜，但有些政策落地仍然差强人意。融爱融乐的理念和诉求是：希望推动政府拿出资源开发就业辅导员这支职业队伍，向服务机构购买服务来支付辅导员的工资；从上学开始，为心智障碍者搭建基本的、持续的、阶梯化的支持体系。

可喜的是，在融爱融乐和一些机构的呼吁下，去年，国务院关于印发“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要的通知中指出，要培养2500个支持性就业辅导员；北京市残联明确表示，要把支持性就业作为未来残联工作的一个方向。“在政策上已经迈出了很重要的一步。”这让李红踏实了很多。

但目前，让融爱融乐发愁的是资金。对于心智障碍者的就业支持以及所有的活动，融爱融乐是完全免费的，他们资金的来源只是一部分政府采购和筹款，资金方面的压力非常大。但李红表示：“我们一定会想办法坚持下去，如果我们不去努力推进，也许这件事还会延迟更多年。”