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阿依努尔·哈力克的“母亲之家”

给脑瘫患儿一个希望的港湾

□ 中国妇女报·中华女性网记者 王江平

走访、康复中心、家,这是阿依努尔·哈力克每天“三点一线”的工作生活线路。阿依努尔·哈力克,维吾尔族,今年27岁,新疆喀什市“母亲之家”残疾儿童服务中心负责人。阿依努尔·哈力克有两个妹妹,大妹唐努尔在成都读大学,小妹玛依努尔是个脑瘫患儿。

因为妹妹是脑瘫患儿,她的青春,也和脑瘫患儿有了不解之情。

据了解,阿依努尔的“母亲之家”残疾儿童服务中心专门为脑瘫患儿提供免费康复。目前,该中心的运行资金一方面来自社会爱心捐款,一方面来自于慈善机构项目资金支持,有4名专业工作人员为孩子们提供康复训练工作。这个并不宽大的地方,不仅是孩子们康复训练的场地,也是母亲们相互倾诉、交流的港湾。目前为止,已经有287名脑瘫患儿在“母亲之家”接受免费康复训练,10多名儿童基本能像正常儿童一样生活自理。

3月22日,中国妇女报·中华女性网记者跟随阿依努尔走进了喀什市“母亲之家”。

投身慈善是偶然中的必然

阿依努尔告诉记者,走上帮助脑瘫患儿的公益之路除了家庭原因外,还和她当村干部的经历有关。

2012年,从乌鲁木齐职业大学毕业的阿依努尔·哈力克通过努力,成为喀什市多来特巴格塔吾古孜村的一名村干部。

在平时工作中,阿依努尔·哈力克了解到全乡有身体残疾或患脑瘫的患者有200多人。脑瘫儿童谢某因为双脚无法支撑身体,不能站立,只能像还不会走路的婴儿那样靠膝盖和手掌支撑爬行,一块小小的地毯就是她每天活动的区域。孩子的父亲在谢某妹妹出生后不久就抛弃了母女三人,并且不再提供任何经济帮助。像谢某一样,因为脑瘫遭家人遗弃的例子并不鲜见。

了解到脑瘫患儿的生活状况,阿依努尔·哈力克大为震动。她开始在网上查阅脑瘫患儿康复的信息和资料。难道脑瘫的孩子就一辈子这样吗?难道他们不能通过治疗康复吗?了解得越多,帮助脑瘫患儿康复的想法就越强烈。

多方打听下,2013年,阿依努尔和广西南宁安琪之家脑瘫康复中心创办人王芳取得联系,说明情况。

王芳知道阿依努尔的状况和心情后,毅然决定:叫阿依努尔来广西学习,吃住行全部免费,并迅速为阿依努尔订了飞机票。很快阿依努尔就来到了王芳的康复中心,开始学习平衡医疗智力开发等脑瘫康复治疗。

在广西学习期间,阿依努尔如饥似渴。阿依努尔在广西进行两个月的系统学习后,王芳又坚持叫她在康复中心实习了一个月。“两个月学习的是理论,只有把理论加上临床的实践,才能更快地掌握和熟知康复治疗。”王芳告诉记者。

给脑瘫患儿一个“母亲之家”

学成归来,2013年7月,阿依努尔·哈力克在喀什市八号小区2期租下一套房子,把妹妹和母亲接过来,并把附近的3名脑瘫患儿集中起来,利用工作之余义务为孩子做康复训练。周围一些脑瘫患儿的家长听说后,主动带孩子找上门。需要照顾的孩子越来越多,阿依努尔·哈力克忙不过来,只得辞去了大学生村干部的工作,成立了脑瘫儿童康复训练的“母亲之家”。这是喀什市首家针对3岁至14岁脑瘫患儿免费提供康复训练服务的民办机构。

阿依努尔告诉记者,3岁的脑瘫儿童亚库浦江刚来时,不会走路,也不会说话,脖子僵硬,转动一下头都非常困难。阿依努尔按照学习来的方法开始训练,短短两个月的时间,亚库浦江的脑袋基本可以自由的转动。2015年国庆节,阿依努尔刚到服务中心,准备带孩子们一起做游戏,开心地庆祝国庆节。没想到,她刚推开门,亚库浦江竟然冲着她喊了一声“妈妈”。

阿依努尔义务为脑瘫儿举办康复训练的事情慢慢地被同事知道了,一个在英吉沙县做村干部的同学带着一对父女来到阿依努尔的家。同学介绍说,这个爸爸是名出租车司机,5年前的一天夜晚,在路边捡到一个被抛弃的女婴,便好心收养。可是随着孩子年龄的增大,才知道这个女婴是因为脑瘫被抛弃的。但好心的爸爸舍不得再次抛弃孩子,每天出去开出租车,就把孩子带在身边。现在孩子5岁多了,生活不能自理,希望能得到康复帮助。为这个爱心的父亲点赞之时,阿依努尔也二话不说收下了这个孩子,给她提供免费康复治疗。

随着前来接受康复训练的孩子越来越多,场地容纳不下,当地村委会将办公楼3楼一间70平方米的房间提供给阿依努尔用作脑瘫儿童康复教室,当地妇联、残联等部门和社会各界爱心人士也纷纷给予帮助。

更多温暖的手在扶着我

近年来,越来越多的人知道了阿依努尔·哈力克和她的“母亲之家”。附近县一些脑瘫患儿的家长慕名而至,但由于“母亲之家”场地有限、离家又远、康复训练需要长期进行,对这些家庭而言实属不便。经多次协商,疏附县残联和喀什“母亲之家”达成合作,注册成立了疏附县阳光家园服务中心,阿依努尔·哈力克担任主任,由疏附县残联提供康复训练场所、器材和必要的办公设备。

这么一来,阿依努尔·哈力克身上的担子就更重了。

疏附县阳光家园服务中心现已接收20名脑瘫患儿。经过一个多月的康复训练,孩子们都有了很大进步。一个两岁孩子,之前因双手无法支撑只能趴着、脖子无力地耷拉着,现在已经能撑着趴在毯子上,脖子也明显有力了,家长扶着其双腋可以慢慢走几步了。经过坚持不懈的康复训练,一部分脑瘫患儿能够行走、日后生活能够自理,能像健康孩子一样背上书包去上学,长大了能够自食其力,这是这些孩子和他们家庭最大的希望。

阿依努尔告诉记者,她最应该感谢的就是家人的理解和支持,她忘不了一边当村干部一边做公益的时候,当时一个月1600元工资,她全部投入到脑瘫儿童康复事业中,在疏附县法院工作的爸爸很支持女儿的工作,每当阿依努尔经济出现拮据,他就会把自己的工资给女儿。

广西南宁安琪之家脑瘫康复中心创办人王芳非常支持阿依努尔,她告诉记者:今年,她将去喀什,看望这个既有爱心又自信的女孩,我会从技术、设备以及经济方面等给予她帮助。

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