儿童罕见病救助基金周年纪念大会在京举办

中国妇女报记者刘月辉 发自北京 1月18日，“与善同行 爱不罕见”儿童罕见病救助基金行走一周年纪念大会暨《儿童罕见病调查》一书首发仪式在京举行。该活动由中国儿童罕见病救助基金、中国儿童中心、中国困境儿童爱心联盟联合主办。十届全国人大常委会副委员长、中国关心下一代工作委员会主任顾秀莲，中国儿童罕见病救助基金发起人范崇嬿等出席活动。

活动现场以视频展播的方式对儿童罕见病救助基金成立一年以来的行走历程进行回顾，并对2016年的工作做了计划和展望。《儿童罕见病调查》一书区别于以往的调查报告，以15名身患罕见疾病孩子与病痛抗争的真实故事为题材，用纪实的手法向公众讲述儿童罕见病患者在因病致贫、社会保障和医疗救助等方面的境况。儿童罕见病救助基金秘书长范笑天表示，此书的出版旨在引起全社会的广泛关注，让更多的爱心人士客观的、比较全面的了解我国儿童罕见病患者的现状，从而为推动儿童罕见病救助政策的出台提供基础性材料。

据了解，罕见病，又称“孤儿病”，目前全球有5000~6000种罕见病，这其中有大众比较熟知的白血病、白化病、渐冻症等，还有如戈谢病、粘多糖病、瓷娃娃（成骨不全症）等。根据世界卫生组织定义的，患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变就是罕见病。专家在2011年按照患病率为五十万分之一，推算我国罕见病患者有1680万人。