入住“小家” 期待奇迹发生

“小家”里的暖心小屋。

北京儿童医院“小家”墙上贴着孩子们的画作。

编者按

“家”是为我们遮风挡雨的一方天地，也是我们生活的乐园，更是溢满亲情的港湾，而对于“儿童希望小家”来说，它的意义则更加特殊，在这里，来自天涯海角的陌生人为了给孩子求医问药而聚集在一起，小家为贫困患儿和家庭提供支持服务，为举目无亲的他们撑起一方爱的天空，让患儿安心治病，缓解了家庭的经济压力和精神压力。日前，中国妇女报·中华女性网记者走进北京儿童医院附近的儿童希望小家，感受小家带给我们的希望和力量。

□ 中国妇女报·中华女性网记者 周韵曦

几年前的一次意外摔伤，让六岁半的小婷颈椎第4、5关节受损，和原中国女子体操队队员桑兰一样成了高位截瘫。从小地方转入大医院重症监护室治疗后，小婷的妈妈白天照顾孩子，晚上就睡在医院楼道的纸皮箱子里，这样一过就是大半年。在很多大医院里，有着小婷妈妈这样经历的家长不胜枚举。他们大多生活贫困，因为坚持给患有重病的孩子治病而负债累累。从农村来到大城市，他们举目无亲，无处落脚，内心彷徨不已。

正是看到这些家庭最实际的困难，让从事儿童救助20多年的儿童希望救助基金会有了一个设想——为异地求医贫困患儿家庭提供短期住宿服务，为这些无所依靠、在患难中苦苦挣扎的家庭提供一段爱的陪伴。从2011年至今，已有19家儿童希望小家（以下简称小家）在广州、上海、北京落地开花，让一个又一个贫困家庭在伤心地里找到暖巢。

“就像中了大奖一样”

“这些来大城市治病的家庭，往往眼前一抹黑，住哪里？怎么生活？这些问题是他们切实首要的需求。”儿童希望救助基金会助医项目官员杨起燃告诉中国妇女报·中华女性网记者，就拿北京儿童医院来说，周围最便宜的地下室一晚也要90元钱。也曾有孩子的母亲告诉杨起燃，自己和孩子的姥姥两个人一天50块钱还吃不饱。“能陪伴着每个困难的家庭度过这个令人煎熬的治疗过程，让家长能亲手给孩子做一顿可口的饭菜，孩子能有个比较舒适的康复环境，是小家建立最初的目标。”

然而小家的建立并非易事。杨起燃告诉记者，最难的是租房。“我们求租的房子要求至少是三居以上，而且不能距离医院太远。但是很多我们看中的房子，房东一听说是租给患儿家庭居住，马上便拒绝了。”北京儿科类医院附近的房源房租也是天价，“儿童医院附近的三居室一个月租金就要1.2万元。”

正是因为租金贵、住房紧张，杨起燃要保证每一个住进小家的家庭都是最需要帮助的。为此，基金会的工作人员需长期跟医院保持密切联系，通过医院提供的家庭情况，根据基金会的标准筛选出困难最大的家庭。

“得知能住进来时，这些家庭就像中了大奖一样，他们都说能来到这心里总算踏实了。”杨起燃告诉记者，入住的家庭房租全免，米面粮油等生活用品也基本靠社会捐赠，每个家庭仅需支付自己生活所用到的水电燃气等生活费用，平均到每个家庭大约一天仅需支付20元~50元。

除了提供住宿，基金会还利用小家平台整合救助资源，推荐合适的基金会给家庭，帮助他们申请救助。通过小家的帮助，曾有家庭最多募集到30万元的善款，解了燃眉之急。

一名曾在小家居住过的孩子母亲告诉杨起燃：“北京是我们的伤心地，可是能有机会住进小家，又让我们倍感温暖。”

杨起燃还记得，去年有位母亲带着患神经母细胞瘤的孩子住进了小家，为了给孩子做移植，这位母亲怀上二胎5个月了，却瘦得看不出怀孕的迹象。然而一住进小家，这位母亲既能睡踏实，也能吃下饭了，一个月的时间肚子便显怀了，脸上也终于有了笑容。

几年间，北京的小家陆续接待了近300个家庭，而一直令杨起燃难忘的，是北京的第一个小家——亦庄小家迎来的第一批家庭里一个叫小虎的8岁男孩。因为头部多处神经母细胞瘤，小虎一眼看上去便让人心生怜惜。但在杨起燃的印象里，“孩子情商特别高，性格开朗，知道如何跟人沟通。在小家，他就像一个小主人，总是热情招呼前来探望的志愿者和热心人。”由于病情过重，小虎最终没能手术，离开北京返回了老家。临行前，小虎给前来道别的人们念了一首诗：我为陌生人祝福，面朝大海，春暖花开。“我为陌生人祝福”7个字，深深撞击了杨起燃的心灵。她说，能陪伴这些家庭和孩子一程，是小家最大的心愿。

特别有家的氛围

3个月前，当被通知全家有了免费的房子可以住时，陈女士别提有多高兴。她告诉记者，现在的小家跟自己当初住的房子比起来简直是天壤之别。

今年春节期间，陈女士带着14岁患有非霍奇金淋巴瘤的儿子小飞从涿州来京治病，住在一间只有三四平方米的平房小黑屋里，“屋里只有一张小床，白天不开灯就漆黑一片。冬天太冷，孩子冻得几个月没脱过衣服，更没洗过澡。”在那个环境下，陈女士没有人可以交流，愁得天天哭。小黑屋的居住条件太差，让她的儿子频繁感染，最严重的一次得了败血症，差点丢了性命。

很多人告诉陈女士，化疗的孩子不能住这样的环境，但“好一点的房子我们根本住不起。”目前，孩子一半的疗程已经花费40多万元，“有些药只能从香港买，一千元一支的药每周都要注射，一盒200多元的口服药才能吃两天，这些药还没有发票，不能报销。”

正是怕孩子感染后花费更高，王女士一开始就没敢省房租。去年10月，她和丈夫带着4岁的儿子浩浩从山西来到北京，孩子确诊淋巴瘤后，他们便租下儿童医院附近一间月租3500元的单间，陪孩子开始了漫漫化疗路。

“看到有病友的孩子住平房，一下子感染得了肺炎，一天就要一万多，所以我们实在不敢带孩子住那样的环境。”提到家里的困难，王女士止不住眼红，“家里没有固定收入，公公婆婆都是脑梗也靠不上。现在第一个疗程就花了十几万元，已经欠了一大笔钱，多的都没法说了。但看到孩子活蹦乱跳的，怎么能不治呢。”

半个月前，王女士一家住进了儿童医院的小家，可把他们高兴坏了。现在“省下来一大笔钱，也看到了希望。”她告诉记者，化疗的孩子对饮食要求特别高，她给孩子做饭往往要做一两个小时，“食物需要用高压锅反复高温处理才能让孩子吃，所以没法在外面吃饭。”正是这种情况，很多住不进小家的家庭也纷纷找到小家管理员，希望能来小家给孩子做顿饭。

前几天，王女士的丈夫回家照顾父亲，王女士出门的时候，孩子都靠其他人帮衬着照顾，“大家有饭一起吃，特别有家的氛围。”在这里，家庭与家庭之间同病相怜，这样的互相支持也更有力量。

裹挟前行共渡难关

有苦难的地方就有希望。当上小家管理员后的杨俊宇，对这句话有了更深刻的认识。

今年40多岁的杨俊宇住儿童医院附近，乐善好施的他平日里便经常帮助这些困难的家庭。一次经朋友介绍，他有幸成为儿童医院小家管理员，担负起这里几户家庭的日常起居与救助扶持。

5月5日，北京狂风大作，走进儿童医院小家，这里却一片祥和。在客厅里，被杨俊宇精心设计出的儿童娱乐角一下子吸引了记者的视线：角落的书架上摆放着上百本志愿者捐赠的绘本，小飞和浩浩正坐在游戏垫上捧书而读。

每天，杨俊宇都要接待前来慰问献爱心的志愿人士，并及时回应各个家庭的急迫需求，还要与他们谈心交流，帮助他们纾解心头的疙瘩。既要用自己强大的爱心和耐心去消化他们的苦难，也陪着这些家庭掉过眼泪。

遇到有好消息时，杨俊宇的内心同家长们一样雀跃。5月初，自己曾帮助了一年的孩子小凤从盐城回到北京复查，当得知大夫说孩子恢复得非常好，回家就可以上学时，杨俊宇别提多高兴了。当家长提出想来小家做饭时，杨俊宇一口就答应了。

杨俊宇告诉记者，平日里小家也热闹不断。有各种公益组织、爱心人士和大学生志愿者走进小家，成为孩子们的老师，给孩子们补习功课，成为孩子的玩伴，陪孩子做游戏、画画。有专业的摄影团队定期来小家给孩子们摄影。有专业的心理咨询师前来帮助家长疏导心理压力，帮助他们正确面对孩子看病当中遇到的实际困难。还有热心人给孩子们送了电影票、演出票，让孩子们有机会打开眼界，能享受这段不一样的经历。

“住在这里的人们同病相怜，家庭与家庭之间的互相支持才更有力量。有了大家之间的互相关注关心，才能共渡命运的难关。”杨俊宇说。

（文中儿童名字均为化名）