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2016年7月15星期五
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产瘫患儿家庭的路在何方?

□ 李军

提起产瘫,估计大多数人不知其意。在医学上,产瘫也称为臂丛神经损伤,或曰臂丛神经麻痹。在《儿科学》一书中,提及臂丛神经麻痹“是新生儿周围神经损伤中最常见的一种。由于难产、臀位、肩娩出困难等因素使臂丛神经过度牵拉受损,足月、大于胎龄儿多见。”

发生产瘫,会给患儿带来哪些损害呢?根据上述《儿科学》,若损伤为神经功能性麻痹,则数周内可完全恢复;若为神经撕裂伤则留有永久麻痹。神经撕裂损伤者中,损伤程度不同而丧失功能不同。笔者所接触的大量产瘫患儿中,如被诊断为产瘫四型,即全臂型,五根大神经不是撕脱便是断裂或不全损伤,留有严重的后遗症,手臂功能基本丧失,不能抓握、抬举、屈肘、外旋等。此类患儿终身残疾已定,在其成长过程中,除了生活不便之外,最大的伤害在于心理上的。有的产瘫患儿因从小受到同龄儿童的取笑和歧视,日久便恐惧社交,渐性格孤僻,不合群,甚至患上自闭症者也有之。

产瘫患儿给其家庭带来的影响也甚巨。产瘫二型至产瘫四型的患儿,绝大多数需要在三到五个月大的时候,接受神经修复手术或神经移植功能重建手术。术后,刀疤如蜈蚣爬满肢一侧,刀口多且长,还要用重达40斤左右的石膏外固定45天。

术后康复阶段漫长。产瘫患儿基本上需要常年进行康复治疗,有的需要康复到患儿8到12周岁不等。目前国内能够做此类康复的医院少之又少,大多数患儿家属首选在上海康复。如此,由于长年给孩子做康复,往返于家乡与上海之间,患儿家庭成员中至少要抽出一人(通常是患儿母亲),专职照顾患儿。经济上,每年巨额的康复费、生活费、交通费等,一般家庭难以承受。而当初接生的医院,绝大多数不会自愿承担责任,今年四部委联合发布的《关于进一步做好维护医疗秩序工作的通知》,更堵死了由接生医院先行垫付治疗费之可能。

以上笔者所提及的患儿所遭受的苦难和其家庭的经济压力,与产瘫患儿母亲所承受的相比,还不算是最艰难的。今年6月,笔者代理的一起产瘫案件开庭审理过程中,当笔者发表辩论意见,坐在旁边的患儿母亲听到残疾两个字便抑制不住悲伤,泪水夺眶而出。这在笔者所能接触到的非常有限的患儿家属中,并非孤例。全国几十万的产瘫患儿家庭中, 这样的例子估计很多。

产瘫患儿母亲的压力,除了经济上的,更多的来自于对患儿未来的担忧,尤其体现在患儿心理健康的忧虑上。也许,还有一些内疚。长久如此,诸多患儿母亲精神几近崩溃者有之,性情大变者有之,患上抑郁症者有之。患儿成长的每一个脚印,都是她们用痛苦和泪水凝结的母爱所浇灌。

作为一个知情者,笔者觉得自己应当将产瘫患儿及其家庭的困境披露于世,希望引起更多人的重视,引起国家卫生部门、医疗机构、教育部门等有关部门的重视。希望国家于不久的将来,可以将产瘫患儿纳入免费治疗项目;希望医疗机构提高诊疗水平、增强责任心,减少此类事故的发生,一旦出现患儿产瘫,希望具备应有的担当,而不是推卸责任,至少可以做到先解决患儿的治疗费问题;也希望有人关注产瘫患儿的心理教育和辅导,使其不受产瘫之影响而得以较好地成长。

(作者系安徽治邦律师事务所律师)

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