灵魂的关照：照护不是生意，而是道德

《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》一书通过作者自身的经历，不仅让读者对阿尔茨海默病有更深的认识，也总结出了“照护”的含义，即我们要如何照护他人、照顾自我，以及最终的相互照护。本书不仅对医疗照护与全球健康具有深远的意义，对理解哲学层面上的灵魂关爱，亦有启迪。

■ 夏丽柠

只看书名，绝大部分读者会认为，《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》（中信出版社2020年11月版）是一本讲述如何照顾阿尔茨海默病患者的书。这样的说法，只说对了其中的一个层面。本书通过作者照顾患有阿尔茨海默病妻子的经历，不仅让读者对这个疾病有更深的认识，也总结了“照护”的含义，即我们要如何照护他人、照护自我，以及最终的相互照护。这本书，不仅对医疗照护与全球健康具有深远的意义，对理解哲学层面上的灵魂关爱，读者也会有所收获，是本难得的人文佳作。

作者凯博文是国际医学人类学界和精神卫生领域的代表人物，也是美国国家医学院院士和美国人文与科学院院士。正是由于凯博文既是医生又是照护者的双重身份，才令书中的内容更加客观真实。正如他在自序中所言，“本书关心并探讨：家庭、个人以及医学人员该如何提供照护？在照护过程中，在照护的不同情境中，对于他们来说，究竟什么才是最重要的？”

在现代社会，照护应该无处不在

凯博文的太太琼，也就是书中患病后的被照护者，是位非常了不起的女性。在加州大学伯克利分校和瑞士日内瓦大学攻读学位之后，先在耶鲁学习汉语，又在中国台北故宫博物院学习中国艺术史，最终在西雅图的华盛顿大学拿到了古汉语研究的文学硕士学位。琼能讲流利的汉语，陪同凯博文多次赴中国进行田野调查研究，夫妻两人对中国具有深厚的感情。凯博文在照护琼的过程中，也顿悟了中国儒家文化与照护的关系，那就是“仁”。从这一点来说，本书是极为适合中国读者阅读的。

凯博文说，直到39岁，他才懂得自我照护。那时他在中国做研究，一位精神科的老教授对他说，“你的身体都垮了！你知道怎么从专业上照顾别人，却不知道怎么照顾自己。”

凯博文出生在一个犹太富裕家庭，父母在他一岁时便离异了，真正承担凯博文的照顾与教育的是开肥皂厂的外公。凯博文虽然不是问题少年，但与人打架却是家常便饭。他说自己从小就不会照护人，这与善于照护的妻子琼相比，有天壤之别。琼在生病前，承担着所有照护工作。照护丈夫、孩子，甚至是婆婆，照护家庭琐事，照护周围的人际关系。

医生照护他人的道德使命，是凯博文十五六岁时从家庭医生本身上学到的。除了诊病，本非常重视家访，了解观察患者的生活环境。因此，在凯博文成为医生后，他是那个最乐于倾听患者说什么，并与之交换感受的医生。他在书中写道，“照护其实远远地超出了简单的诊断与治疗范畴。照护意味着平等分享生活中的病痛与苦难，意味着共同见证治疗中的收获与失落。正是这些经验勾勒出了‘痛’与‘医’的轮廓。”这个观点，在照顾琼的过程中也得到了印证。

通过与病人的深度沟通，凯博文开始认识到，患者的病因是多方面的，来自于工作、家庭与经济状况，皆有可能。他还发现，医学的社会价值与其他临床知识一样重要。比如贫穷，永远是疾病蚕食人体的突破口。在生命科学、社会科学与政治经济学的交互作用下，只是简单地改变临床实践的方法，显然对治愈疾病毫无作用。直到琼的阿尔茨海默病发作，凯博文再次深刻地认识到，在医疗领域，只单纯地追求科学技术，这是行医方式上的大问题。“照护”，已经不再是照护者，而是整个社会的议题了。照护这个理念，不应该仅仅运用在病人与医生及家属之间，在现代社会中，照护应该无处不在。

女性的照护贡献，应该被看见

琼患阿尔茨海默病初期的发病症状，是不断地出错，或者完全无法再做原本能做的事情，这些都让她感到恐惧与沮丧。这个时候，凯博文认为自己还能照顾好琼。但随着病情无情地恶化，琼的认知能力与行动能力严重下降，到晚期时已经认不出丈夫。凯博文这时才意识到，必须请一位长期照护。在这里，凯博文痛心地谴责到，精神科医生只看到了疾病过程，却没有看到疾痛的体验。如果他们能在治疗过程中告知家属做好让专业照护介入的准备，就可以避免家庭照护期间，在有关该由谁来承担照护责任的问题上，凯博文与一双儿女产生的情感问题。

在专业照护方面，凯博文盛赞了琼的长期看护谢拉。他说，从最初琼拒绝让谢拉进门，到最终谢拉可以睡在琼的身边，谢拉就像家人一样关爱与照顾琼。凯博文认为，“长期以来，我们社会对女性在照护方面做出的巨大贡献，视而不见，既没有给予认可，也没有给予合适的报酬。越来越多的女性进入劳动力市场，而男性又无法取代她们的照护价值，家庭照护因而变得越来越少。”由此，想起东野圭吾的小说《沉睡的人鱼之家》中的母亲，因为居家照护患病的女儿需要高额费用，便放弃了与丈夫离婚的想法，勇敢地承担起了居家照护的责任。

琼患病的最后四年是在护理院中度过的。巨大的照护工作量，已经不是单凭哪个个体能够完成的了。在寻找护理院的过程中，凯博文发现了一家小而美的场所，虽然装饰简陋，面积狭小，但不论是患者还是照护人员，脸上都洋溢着笑，甚至有人还一边走路一边唱歌。凯博文说，这就是理想的照护环境。照护不是生意，是道德。如今全世界的医疗系统，都在向医疗企业转化，关注的只有数量，而不是人性互动，也不知道那才是医疗保健的灵魂所在。本书的英文书名，如果直译的话，就是“灵魂的关照”。

如果人类想要享受更多美好，那么，就从建立一个彼此照护的社会开始吧。凯博文说，那样的话，我们所有人，就必须亲自上阵了。