中国妇女报·中国妇女网记者乔虹 发自北京 4月2日是第13个“世界孤独症关注日”。当日,中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会联合北京市孤独症康复协会共同发起,协同北大医疗脑健康儿童发展中心及北京玖富公益基金会推出“拒走弯路——家庭干预,可以更简单”12小时公益接力活动,将更多的专业康复知识和理念传递给更多家庭。
据介绍,孤独症又称自闭症,是一种神经发育障碍,多发生在3岁以前。在我国,孤独症的早期筛查、早期诊断和早期干预仍面临巨大挑战,孤独症儿童康复领域还需大量努力和坚持,才能改善孤独症儿童及其家庭的生存质量。
活动特邀来自北京大学第一医院、北京大学人民医院、北京大学第三医院、北京大学第六医院、首都儿科研究所、中国康复研究中心、北京大学医院、河南省儿童医院和山东大学齐鲁医院等的10名全国孤独症领域的权威专家开设公益讲堂,整点开讲,从孤独症的鉴别诊断、家庭康复技巧、喂养、注意力等多个角度,为孤独症家庭全面揭秘孤独症病症与治疗真相,分享家长关注的、正确的、实用的育儿知识。
北京大学第六医院主任医师贾美香表示,在孤独症儿童的干预中,父母应该是在专业人员的指导下家庭干预的实施方。家庭与专业机构共同对孩子开展干预,才是最有效的干预模式。她多次强调,有效的儿童康复模式必须要有专业、早期、密集、家校共育四个关键词。
孤独症与遗传的关系一直备受关注。北京大学第六医院副研究员王力芳表示,孤独症是遗传因素和环境因素共同作用的结果。遗传在孤独症的病因里是重要的因素,但不是唯一的因素。有研究表明,从染色体核心分析、拷贝数变异、单核苷酸多态性、全基因组分析、动物模型等研究方式都发现,很多基因位点均可能与孤独症相关。因此,当前流行的基因检测并不能提前预知是否患有孤独症。
关于孤独症儿童的生活自理问题,中国康复研究中心主任医师吴卫红认为,虽然孤独症目前无法治愈,但是经过训练,这些孩子还可以融入社会,可以上学,从事简单工作。因此,让孩子尽快习得生活自理技能,家长应抓紧2岁至6岁的最佳治疗时机,家校结合,越早治疗越好。只有基本有了生活自理能力,孩子才能更好地发展更多能力。
据悉,为更好地帮助孤独症儿童及家庭,2019年,中国儿童少年基金会、北京玖富公益基金会联合发起成立了“六等星自闭症儿童专项基金”,探索建立科学有效的康复治疗模式。目前,专项基金联合北大医疗脑健康等在济南、重庆、郑州等全国多地开展了公益巡讲巡诊活动,为孤独症孩子特别是贫困家庭的孤独症孩子提供专业帮助,已有近千名家长获得帮助。